Cum e să fii părintele unui copil cu Sindrom Down în Maramureș

Trebuie să recunosc că, asemeni multora, am fost cel puțin ignorant cu privire la subiectul acesta – Sindromul Down. Până mai ieri, când mă gândeam la Sindromul Down, mă gândeam la o banală lecție de la ora de biologie din liceu, care-mi displăcea la culme. Biologia nu este tocmai punctul meu forte. Așadar, nu dădeam prea mult interes acestei chestiuni.

Am avut însă ocazia să-l cunosc pe Dan Ivan și mi-am schimbat punctul de vedere. Nu puteam să merg acasă la fel cum am venit, după câte am aflat de la el în cele două ore de discuții de duminică, când l-am vizitat la cortul organizației sale, amplasat pe zona pietonala de lângă hotelul Mara.

Dan este unul dintre fondatorii asociației Ioana-Maria. Asociația sa, împreună cu SPAS Baia Mare, a coordonat o activitate în perioada 23-25 septembrie, unde copiii puteau să-și dea frâu liber imaginației, pictând pe forme de gips. A existat și o urnă pentru donații, iar cei 858 de lei strânși au fost oferiți campaniei ”Brâncuși e al meu”.

Găsesc aici o mulțime de copii, bucurându-se de distinsele forme de gips pe care puteau să le ducă ulterior acasă. Printre forfota cauzată de miile de oameni care trec pe lângă cort, talmeș-balmeșul muzical provenit din toate direcțiile și chicotelile copiilor adunați la micul atelier de pictat, cuvintele lui Dan au prioritate asupra atenției mele.

 

”Soarta copilului se stabilește în primele zile de la naștere, în funcție de reacțiile părinților”

Aflu că Dan are o fetiță de 3 ani și jumătate, diagnosticată cu Sindromul Down. Asociația, înființată acum 2 ani, îi poartă numele. Mi se explică cât de mare a fost șocul pentru el, dar mai ales pentru nevasta sa, ținând cont și de comportamentul medicilor:

”Nu există în sistemul de sănătate românesc ceva care să preia cumva sau să atenueze șocul, chiar dacă (soția mea –n. red) a născut la privat, nu la stat. Cei de la spital îți dau vestea, iar după aceea încearcă să scape cât mai repede de tine, fiindcă sunt conștienți că nu au o soluție, fiind total nepregătiți. Inclusiv femeia de servici ne întorcea spatele, nu cumva să o întrebăm ceva.”

Mai mult decât atât, Dan îmi mărturisește că medicii, de cele mai multe ori în cazuri de genul acesta, nu sunt tocmai sinceri cu tine și îți ascund adevărul. Mama Ioanei a avut urme de îndoială, a doua zi de la naștere, cu privire la sănătatea fetiței. A întrebat doctorii dacă fetița are probleme, iar răspunsul lor a marcat-o.

Înțeleg, deci, că e foarte important ca părinții să conștientizeze și să-și asume boala copilului lor, deoarece, spune Dan:

”Soarta copilului se stabilește în primele zile de la naștere, în funcție de reacțiile părinților. Dacă aceștia acceptă ideea, o să lupte pentru copilul lor toată viața. Dacă părinții pică psihic, copilul e compromis.”   

 

”E foarte greu să găsești o definiție ca să nu jignești”

Am ideile mele vagi cu privire la ce înseamnă Sindromul Down. Știu că omul are 23 de perechi de cromozomi, deci 46 în total, iar celălalt nume al acestei boli este Trisomia 21, datorită faptului că pe perechea 21 se găsește un cromozom în plus. Dan mă completează:

”E foarte greu să găsești o definiție ca să nu jignești. Sunt foarte multe afecțiuni asociate Sindromului Down, precum gaura la inimă, probleme cu tiroida, probleme auditive și vizuale etc. Sunt cel puțin 10 semne specifice. Şi există mai multe tipuri de Down, iar fiecare copil e diferit în felul lui. Unul din cca. 800 de copii se naşte cu Sindrom Down.”

Îmi povesteşte despre fiica lui şi despre faptul că la naştere a avut o gaură la inimă, problemă de care Ioana a scăpat ulterior. Dan mă asigură de faptul că principalul lucru de care un copil diagnosticat cu Down are nevoie este atenţia părinţilor, dar nu numai. Atât el, cât şi studiile aferente spun că şansele unui astfel de copil sunt mai mari dacă se încearcă integrarea acestuia în societate, prin intermediul şcolii de masă.

”E importantă integrarea acestor copii în învățământul de masă, deoarece au tendința de a copia foarte mult. Dacă bagi un asemenea copil în învățământul special, acesta va copia de la altul ca și el sau de la copii mai slabi decât el și sunt mai mici șansele de progres. Din punct de vedere al legislației, stăm bine. Cu aplicarea mai prost. Stăm slab cu toleranța și tindem să îi marginalizăm, dar am întâlnit situații în care un copil cu Down era într-o clasă în care toți copiii se întreceau între ei pentru a-l ajuta mai mult.”

 

”Dacă vreodată îi vom putea ajuta și pe alții, îi vom ajuta cu siguranţă”

Ideea înființării unui ONG pentru micuța Ioana a venit din partea unui prieten de-a lui Dan, care de asemenea are un copil cu dizabilități. Inițial, scopul asociației era de a aduna bani pentru eventualele operații și servicii de care avea nevoie Ioana.

”După ce am primit primii bani, ne-am dat seama că avem mult mai mulți decât am avea nevoie pentru Ioana într-un an. Între timp, gaura de la inima fetiței s-a închis și nu mai aveam nevoie de fondul acela mare de bani. Am realizat că avem bani pentru 3-4 copii și ne-am zis: de ce să nu-i ajutăm și pe ei?”

Mi se spune că printre cei care frecventează activitățile asociației Ioana-Maria se numără și un copil din Sighetu Marmației, deci activitatea se desfășoară la nivel județean, nu doar local. În plus, mi se divulgă faptul că în momentul de față, la micul atelier de pictură, se află un copil cu Down a cărei mamă este surdo-mută.

”Ne ocupăm strict de copiii cu Sindrom Down, fiindcă în oraș nu există o altă asociație care să se ocupă cu asta. Însă dacă vreodată îi vom putea ajuta și pe alții, îi vom ajuta cu siguranță!”

 

”Am întâlnit oameni faini, care nu credeam că există”

Voluntari de la alte organizații din județ colaborează cu Asociația Ioana-Maria. În plus, există un kinetoterapeut care coordonează antrenamentele fizice ale copiilor cu vârste între 3 și 8 ani, în cadrul unui proiect numit ”Young Athlets”. Această activitate are loc marțea, de mai bine de o jumătate de an. Sâmbăta, copiii sunt duși la hipoterapie, la centrul de echitație din Curtuiușu Mare.

”De o parte a calului e psihologul, Andreea-Crina Mureșan, iar de cealaltă parte e terapeutul Alex Giurge care ne ajută foarte mult. Pe lângă activitățile deja menționate, ne dorim să facem și aquaterapie, dar încă nu am găsit formatul potrivit și locația potrivită.”

Dan are cuvinte de laudă pentru toți colaboratorii lui:

”În tot timpul acesta, în sistemul ăsta, am întâlnit oameni faini, care nu credeam că există. Sunt oameni a căror sens în viață este de a-i ajuta pe alții. Am furat microbul de la ei, un microb sănătos.”

 

Pe viitor, Asociația Ioana-Maria are planuri mari. Dan cunoaște șocul prin care părinții trec la primirea veștii că nou-născutul are probleme și știe că aceștia au nevoie de tot sprijinul posibil:

”Unul dintre lucrurile pentru care am înființat asociația, dar pe care nu am insistat prea mult deocamdată, este acela de a consilia părinții și de a crea un fel de echipă de intervenție rapidă, alcătuită din psihologi și alți părinți cu copii bolnavi. E foarte important când ai un copil cu Sindrom Down să vorbești și cu alții care se află în aceeași situație. Doctorul ar trebui să pună mâna pe telefon și să ne sune, pentru a-i ajuta pe părinți în cel mai scurt timp.”